Les réponses que je n’étais pas encore prête à entendre

Voici la suite et dernière partie de ce récit en trois lettres. Les épisodes précédents sont ici :

Ce que je n’ai jamais osé raconter

La course à l’espoir

Le mardi soir, depuis plusieurs années, je reçois toujours le même patient.

Un garçon porteur de trisomie 21.

Mais ce soir-là, sa maman m’écrit pour s’excuser : elle a un empêchement de dernière minute.

J’allume mon ordinateur et je remarque qu’une conférence donnée par une médecin est sur le point de commencer. Elle porte sur les causes méconnues de l’arthrose.

Je n’ai pas d’arthrose.

A priori, cette conférence ne me concerne pas.

Pourtant, ce soir-là, c’est étrange : c’est comme si je devais y assister.

Je la lance en fond sonore et commence à trier quelques mails.

Puis, progressivement, la médecin attire mon attention.

J’ai toujours beaucoup d’admiration pour les grands médecins capables de partager un savoir immense avec simplicité.

Au cours de la conférence, elle raconte le cas d’un patient dont les douleurs articulaires avaient totalement disparu après l’arrêt complet du sucre.

Je n’ai pas de douleurs articulaires.

Pourtant, cette idée me semble intéressante.

Elle ne nécessite ni examen coûteux ni nouvelle commande auprès d’un laboratoire.

Je commence dès le lendemain.

Très rapidement, je constate un grand changement.

Je sens mon corps se décongestionner, je respire mieux, mes bronches sont plus dégagées.

Je suis aux anges.

Je pense :

« Cette fois, j’ai trouvé. Tout va s’arranger maintenant. »

J’avais déjà connu de petites améliorations mais celle-ci me paraissait vraiment différente.

Je recommençais à imaginer une vie moins organisée autour de mes limites.

Puis, peu à peu, les effets se sont atténués.

Je continuais à aller mieux qu’avant mais l’élan initial diminuait.

La fatigue revenait.

D’autres symptômes persistaient.

Et je me retrouvais une fois encore face à cette sensation incompréhensible : quelque chose avait réellement fonctionné mais pas assez pour tout régler.

Pendant longtemps, j’ai vécu ces rechutes comme des échecs.

Avec le recul, je ne les vois plus de la même manière.

Lorsqu’une intervention produit une amélioration, même partielle, elle peut nous apprendre quelque chose.

Elle ne révèle pas nécessairement toute la cause. Elle indique simplement qu’un mécanisme participe au problème.

À cette époque, je cherchais encore la pièce qui expliquerait tout.

Je ne comprenais pas qu’un état chronique ressemble parfois davantage à un enchevêtrement de fils.

On peut en dénouer un sans que tout le reste se défasse immédiatement.

« Qu’est-ce que tu as dit ? »

« Toi, tu es encore sourde ? »

Mon mari soupire.

Il déteste répéter.

Depuis près de vingt ans, j’avais régulièrement des bouchons de cérumen.

Au début, j’avais consulté un ORL. Il avait traité l’eczéma présent dans le conduit auditif mais les bouchons étaient revenus.

Avec le temps, je m’y étais habituée.

Mon mari parvenait généralement à les retirer avec une petite poire, ce qui m’évitait d’aller consulter.

Comparé à mes infections, à ma toux et à mon épuisement, un bouchon de cérumen me paraissait franchement anodin.

J’avais bien d’autres problèmes à régler.

Ce jour-là, pourtant, le bouchon était devenu trop dur pour être retiré à la maison.

Je suis donc retournée chez l’ORL. Cette fois, il s’agissait d’un autre praticien.

Il a retiré le bouchon assez facilement.

Je lui ai demandé :

« Pourriez-vous regarder aussi l’autre oreille ? Peut-être qu’un bouchon commence à se former de ce côté. »

Je craignais qu’il soit un peu expéditif.

Il m’a répondu :

« Madame, je vous assure que si vous aviez dix oreilles, je regarderais les dix. »

J’ai souri.

Quelques secondes plus tard, j’ai toussé de cette toux grasse qui résonnait de loin.

L’ORL m’a regardée, surpris.

Je lui ai expliqué que ma toux était chronique.

Il m’a répondu :

« Ce que vous avez là pourrait être lié à un reflux. »

Un reflux ?

L’idée me paraissait improbable.

Je n’avais jamais ressenti de brûlure d’estomac.

Je mangeais sainement.

Je n’étais pas en surpoids.

Dans mon esprit, le reflux concernait surtout les personnes qui mangeaient trop gras ou en trop grande quantité.

L’ORL m’a expliqué qu’un reflux pouvait parfois exister sans provoquer les symptômes digestifs auxquels on l’associe habituellement.

Il m’a proposé un traitement d’essai afin d’observer si ma toux s’améliorait.

J’ai accepté.

Pendant quelque temps, j’ai évité de manger après le dîner et j’ai suivi le traitement.

Les deux premières semaines, j’ai observé une amélioration.

Puis celle-ci s’est estompée.

J’en ai conclu que l’hypothèse n’était probablement pas la bonne.

J’ai abandonné.

Encore une piste qui semblait fonctionner au début avant de perdre son effet.

Quelques années supplémentaires se sont écoulées.

En 2023, l’intelligence artificielle est entrée dans les foyers.

Mon fils avait commencé à l’utiliser pour ses devoirs au collège. Je me souviens d’un commentaire de poème dont le résultat m’avait bluffée.

Il a rapidement compris aussi les limites de cet usage lorsqu’un professeur a repéré que le texte ne venait pas réellement de lui.

Habituellement, je suis plutôt à la traîne dès qu’il s’agit de technologie.

J’ai eu un smartphone tardivement et, pendant des années, je ne savais même pas ce qu’était une application.

Mais j’ai senti que l’intelligence artificielle ne serait pas un simple phénomène passager.

Elle allait devenir encore plus incontournable qu’Internet.

Alors je m’y suis mise, petit à petit.

Pour quelqu’un comme moi, qui a besoin de comprendre le pourquoi du comment, cet outil a représenté une véritable révolution.

Je pouvais lui demander de reprendre un mécanisme étape par étape, de reformuler, de revenir sur un point précis et de creuser pendant des heures.

Mais j’ai compris ensuite ses limites.

L’intelligence artificielle peut construire une explication très convaincante à partir d’informations incomplètes.

Elle peut suivre une mauvaise piste avec beaucoup d’assurance.

En tant que professionnelle de santé, j’ai essayé de lui présenter mon histoire le plus précisément possible : l’évolution de mes symptômes, les examens déjà réalisés, les traitements essayés et tout ce que j’avais pu observer au fil des années.

Elle m’a aidée à organiser plusieurs hypothèses.

Parmi les pistes qu’elle m’a aidée à réexaminer figurait une alimentation très proche du régime cétogène.

C’était presque exactement ce que le vieux médecin m’avait conseillé des années auparavant.

L’intelligence artificielle me ramenait vers une recommandation médicale que j’avais autrefois rejetée.

Mais, cette fois, je pouvais poser toutes les questions que je n’avais pas posées au médecin.

J’ai demandé des pages et des pages d’explications.

Et surtout quel lien pouvait exister entre cette alimentation, mes infections répétées, mes glaires et ma fatigue ?

J’ai reçu un raisonnement suffisamment compréhensible pour que cette piste cesse de me paraître absurde.

Cela changeait tout.

Il m’était pourtant très difficile d’adopter ce régime.

Après avoir supprimé le sucre, j’avais compensé en mangeant beaucoup de dattes.

Elles représentaient à la fois un plaisir et une habitude.

Les abandonner me semblait presque plus difficile que d’arrêter le sucre lui-même.

Mais, cette fois, je comprenais pourquoi j’essayais.

Pendant les premiers mois, mon état s’est transformé.

Je me sentais beaucoup moins épuisée.

Les glaires étaient toujours présentes mais elles ne semblaient plus vider toutes mes réserves.

Je retrouvais une énergie que j’avais presque oubliée.

J’ai repris le vélo pour accompagner mon fils à l’école et je faisais la course avec lui, le sourire aux lèvres.

Je me sentais revivre.

Je pensais de nouveau avoir trouvé la réponse.

Puis, avec le temps, la fatigue a recommencé à revenir.

D’abord doucement, presque imperceptiblement.

Puis de manière de plus en plus nette.

Les mois passaient.

L’amélioration n’avait pas disparu, mais elle ne ressemblait plus à l’élan spectaculaire des premiers temps.

Pourtant, quelque chose avait profondément changé :

je ne prenais plus d’antibiotiques.

Après des années de traitements répétés, cela me paraissait déjà extraordinaire.

Le régime n’avait pas tout réglé.

Mais il avait produit un effet suffisamment important pour que je ne puisse plus le considérer comme une fausse piste.

Une nouvelle fois, une intervention s’était révélée pertinente sans être suffisante.

Il restait autre chose à comprendre.

C’est à cette période que je suis tombée sur une vidéo expliquant que certaines toux chroniques avec glaires pouvaient être associées à un reflux laryngopharyngé, parfois appelé reflux silencieux.

Un reflux pouvait irriter les voies aériennes supérieures sans provoquer nécessairement les brûlures digestives classiques.

C’était exactement ce que l’ORL m’avait dit, des années plus tôt.

Cette fois, je l’entendais.

J’ai alors repensé à un détail.

Depuis quelque temps, je toussais souvent quelques instants après m’être allongée dans mon lit.

J’ai donc repris plus sérieusement certaines mesures destinées à limiter le reflux, notamment en modifiant le repas du soir et ma position de sommeil.

Ma gorge semblait moins irritée.

Les glaires ont légèrement diminué.

Pourtant, le problème ne disparaissait pas.

Pourquoi, moi, avais-je un reflux ?

Et quel lien pouvait-il avoir avec l’amélioration importante obtenue grâce à une alimentation proche du régime cétogène ?

En suivant une formation d’un grand gastroentérologue, j’ai découvert qu’un reflux pouvait être lié à une mauvaise vidange gastrique. Il expliquait les différents facteurs qui pouvaient en être la cause.

Pour la première fois, l’alimentation, la digestion et ma toux chronique semblaient pouvoir appartenir à une même histoire.

Toutes ces pistes dessinaient enfin une direction de travail.

Cette compréhension ne m’a pas appris à me passer des médecins.

Elle m’a appris à mieux travailler avec eux.

J’ai compris à quel point il est précieux de raconter l’histoire précise des symptômes que l’on présente, ce qui les améliore, ce qui les aggrave et ce qui les fait varier.

Cela aide considérablement le médecin, qui peut ainsi éliminer certaines hypothèses, demander les analyses adaptées et décider des traitements nécessaires.

Quant à l’intelligence artificielle, elle peut m’aider à organiser mes questions et à mieux comprendre certains mécanismes.

Jamais à garantir un diagnostic.

J’ai compris que, mal utilisée, elle peut me confirmer ce que je suppose sans même m’en rendre compte.

De tout ce parcours, je tire une immense leçon d’humilité.

Chaque médecin avait un morceau de mon tableau. Relier ces morceaux est devenu mon travail.

Une recommandation pertinente peut être abandonnée lorsqu’elle n’a pas été suffisamment expliquée.

Une amélioration temporaire peut être mal interprétée.

Souvent, quand la maladie dure, plusieurs causes s’imbriquent et se combinent. Comprendre un mécanisme ne suffit pas toujours à tout expliquer.

J’aurais aimé terminer ce récit en t’annonçant que j’étais complètement guérie.

Mais ce n’est pas le cas.

Aujourd’hui, je poursuis ce chemin avec un médecin.

Il m’a prescrit un traitement de plusieurs mois qui demande de la rigueur, de la patience et une alimentation stricte.

Peut-être qu’un jour je guérirai complètement.

Peut-être pas.

Je ne sais pas.

Mais je ne vis plus cette incertitude de la même manière.

Aujourd’hui, je sais ce que j’observe, ce que je teste et ce que je laisse ouvert.

Au début de ce récit, je t’ai parlé du besoin d’être guidée et pas seulement soignée. Voilà ce que je voulais dire.

Comprendre, observer et avancer ; c’est ce que j’aurais aimé apprendre dès le début.

Ton médecin te voit vingt minutes. Tu vis les mois entre deux consultations. Personne d’autre que toi ne peut faire cette observation et personne ne t’a appris comment.

Le diagnostic et le traitement restent entre les mains de ceux qui te soignent. Moi, je t’apporte les repères pour avancer avec eux.

Essalya est née dans cet espace.

Entre une recommandation et sa compréhension.

Merci de m’avoir lue. Et si tu veux partager ce que tu vis ou ce que tu as traversé, je serai heureuse de te lire.

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Cécilia