Ce que je n’ai jamais osé raconter

Essalya a maintenant un peu plus d’un an.

Depuis sa création, je te parle du corps et de ses mécanismes mais je ne t’ai presque jamais parlé de moi.

Je me suis longtemps demandé si mon histoire avait sa place ici. Je n’avais aucune envie d’étaler mon dossier médical ni de construire Essalya autour de ma personne.

Pourtant, il me paraît aujourd’hui normal que tu saches d’où je viens, pourquoi ces sujets me tiennent autant à coeur et pourquoi je continue à t’écrire.

Si j’ai fondé Essalya, c’est parce que j’ai connu la maladie avant de connaître la santé.

La plupart des gens suivent plutôt la trajectoire inverse.

Quand j’étais petite, je suis passée à la télévision.

Mes parents avaient enregistré le reportage sur une cassette vidéo comme on le faisait à l’époque. Je le regardais avec intérêt, sans vraiment comprendre pourquoi une équipe était venue nous filmer. On y voyait même ma petite sœur monter sur les genoux de mes parents.

J’étais apparemment un cas qui intéressait la médecine.

Je présentais une petite communication interventriculaire, une ouverture entre deux cavités du coeur. Elle ne nécessitait pas d’opération et les spécialistes se voulaient rassurants.

Pourtant, pendant plusieurs années, ils demandèrent que je sois suivie par un grand professeur de l’hôpital Necker, à Paris.

Nous habitions dans le Grand Est. Mes parents m’emmenaient donc régulièrement en train.

Ces voyages médicaux m’ont permis d’apprendre très tôt à me repérer dans le métro parisien. Déchiffrer les grandes lignes colorées et comprendre comment passer de l’une à l’autre m’amusait beaucoup.

Du rendez-vous avec le professeur, mes parents avaient surtout retenu cette phrase :

« Tout va bien. Votre enfant pourra avoir une vie normale. Seulement, par précaution, il faudra lui donner des antibiotiques en cas d’infection. »

Alors, chez moi, les antibiotiques devinrent automatiques.

J’en prenais à la moindre infection. Plus tard, on m’en prescrirait également pour certains soins dentaires, pour mes accouchements et dans différentes situations où l’on voulait éviter qu’une infection ne gagne le cœur.

Vers l’âge de vingt-trois ans, j’en prenais presque tous les deux mois.

La vie normale qu’on m’avait prédite fut un peu différente de celle que j’aurais imaginée.

Dans l’enfance, j’ai développé de l’asthme, des allergies, de l’eczéma et des bronchites asthmatiformes.

J’étais une habituée du cabinet de l’ORL. Il me faisait essayer les nouveaux corticoïdes à pulvériser dans le nez qui arrivaient sur le marché.

Je me souviens même d’une nuit où j’avais dormi sous une tente dans le jardin parce que mes allergies étaient devenues insupportables à l’intérieur de la maison.

Jusque-là, rien de véritablement extraordinaire.

J’étais simplement l’une de ces enfants qui sont souvent malades.

À vingt et un ans, j’ai réussi le concours d’entrée en école d’orthophonie.

Ma mère en a pleuré de joie.

J’avais choisi Paris. Y vivre lorsqu’on est étudiante était très chouette. Il y avait tout : des instituts spécialisés pour apprendre, des expositions et des personnes qui nous ressemblent.

La liberté.

Puis, un mois de mars, j’ai attrapé une bronchite.

Rien de très inhabituel pour moi.

Seulement, cette fois, elle s’est compliquée en sinusite. Il a fallu un mois entier d’antibiotiques pour que l’infection se calme.

Après cet épisode, j’ai continué à avoir quelques glaires.

Sur le moment, je n’y ai pas accordé beaucoup d’importance. Je pensais qu’elles disparaîtraient lorsque j’aurais fini de récupérer.

Elles ne sont jamais parties.

Expectorer des glaires est beaucoup plus épuisant qu’on ne l’imagine.

Le corps tout entier est secoué par la toux. Ensuite viennent les courbatures, la fatigue et cette sensation d’avoir été vidée de ses forces.

Ce n’est pas simple socialement non plus.

Une toux caverneuse suivie d’expectorations passe difficilement inaperçue, particulièrement lorsque l’on effectue des stages à l’hôpital.

Je me sentais gênée.

Gênée de tousser ainsi devant les autres. Gênée de devoir expliquer une énième fois que ce n’était pas simplement un petit rhume qui allait passer.

J’ai fini par consulter une pneumologue. Les glaires devenaient de plus en plus abondantes et je voulais enfin me débarrasser de ce problème.

Après plusieurs consultations, elle a prononcé une phrase que je n’ai jamais oubliée :

« Ce ne sera pas la peine de reprendre rendez-vous. Je n’ai plus d’idées. »

Une boule s’est installée dans ma gorge.

Je suis passée devant le secrétariat pour régler la consultation. La secrétaire m’a demandé :

« Est-ce qu’il faut fixer un autre rendez-vous ? »

Les larmes se sont mises à rouler sur mes joues.

Je suis sortie précipitamment du cabinet.

Je n’en voulais pas à cette pneumologue. Elle avait probablement cherché ce qu’elle pouvait.

Mais moi, j’entendais surtout qu’un médecin venait d’arriver au bout de ce qu’il pouvait faire pour moi, alors que je n’étais qu’au début de ce que j’allais devoir supporter.

C’était le commencement de mon impasse médicale mais je ne le savais pas encore.

Je suis têtue.

Si cette pneumologue n’avait plus d’idées, un autre médecin en aurait sûrement.

Le deuxième en a eu.

Le troisième aussi.

La quatrième également.

J’ai passé tous les examens possibles. Rien n’expliquait mon état.

Les résultats n’étaient pas inquiétants.

Pourtant, ma vie, elle, devenait de plus en plus difficile.

Pendant les années suivantes, j’ai enchaîné les pneumonies.

À vingt-cinq ans, mon diplôme en poche, j’ai commencé à exercer l’orthophonie.

C’est un métier passionnant.

Les patients étaient nombreux et je ne manquais pas de travail.

Mais très vite, je suis tombée malade.

Puis de nouveau.

À chaque infection, il me fallait plusieurs jours pour récupérer.

En libéral, lorsque l’on ne travaille pas, on ne gagne pas d’argent.

Tomber malade coûtait cher.

Très cher.

Chaque épisode désorganisait mon cabinet. Il fallait annuler les rendez-vous et prévenir les patients parfois au dernier moment.

J’ai rapidement compris que je ne pourrais pas exercer comme les autres.

Il faudrait lever le pied.

Il a bien fallu accepter cette idée.

J’avais réussi mes études. J’aimais mon métier. Les demandes affluaient. Tout était réuni pour que je travaille beaucoup, sauf mon corps.

Malgré tout, j’étais heureuse.

J’avais un mari que j’aimais et un métier qui me passionnait.

C’était déjà infiniment précieux.

Ma vie a continué, avec ses bonheurs et ses épisodes médicaux.

Un érysipèle le jour de la soutenance de mon mémoire. Un zona pendant ma troisième grossesse. Des sinusites, des bronchites et des infections à répétition.

J’ai même ressenti la mort approcher, après ma cinquième grossesse lors d’une pneumonie que j’avais négligée de soigner correctement. Même si on aime profondément la vie, même si on sait que nos enfants ont besoin de nous, c’est un sentiment où nos dernières forces s’éteignent et où on se dit que, tant pis, on n’en peut plus et on n’a plus la moindre énergie pour lutter encore.

Heureusement, les antibiotiques ont rapidement amélioré mon état.

J’ai enchaîné les grossesses avec beaucoup d’amour et une certaine insouciance.

Insouciance, oui, car je restais persuadée que, puisqu’aucune maladie incurable ne m’avait été diagnostiquée, je finirais bien par aller mieux.

Élever une famille nombreuse s’est révélé une charge de travail immense, particulièrement pour quelqu’un qui était presque constamment malade.

Mais à défaut d’être énergique, j’étais patiente.

C’est un atout non négligeable lorsque l’on élève des enfants.

Et j’avais la chance de pouvoir compter financièrement sur mon mari.

Le plus difficile restait l’épuisement.

Je devais absolument dormir tous les après-midi.

Si je sautais cette sieste, je pouvais basculer dans une infection en très peu de temps.

Il m’est arrivé de mettre gentiment des amies dehors après les avoir invitées à déjeuner.

J’inventais une excuse.

Je n’osais pas simplement leur dire :

« Il faut maintenant que vous partiez parce que je dois dormir. »

Je ne savais pas si elles comprendraient.

À mon âge, faire la sieste tous les jours ne correspondait pas à l’image que je voulais donner de moi. J’avais peur que l’on y voie un manque de volonté ou de la paresse.

Mes enfants eux-mêmes ne comprenaient pas toujours.

Lorsqu’ils terminaient les cours plus tôt, ils auraient voulu que je vienne les chercher. Mais je ne pouvais pas interrompre mon sommeil sans le payer ensuite.

Eux devaient patienter en permanence pendant que maman dormait.

Il y avait parfois de la rancœur dans leurs réactions.

Et il y avait beaucoup de culpabilité dans les miennes de ne pas être une mère normale.

J’aurais voulu être cette mère énergique qui improvise une sortie, récupère ses enfants plus tôt, enchaîne une journée de travail et prépare encore quelque chose le soir.

À la place, j’organisais ma vie autour de l’heure à laquelle je pourrais enfin m’allonger.

Je ne comprenais pas pourquoi quelques journées trop chargées pouvaient suffire à me faire basculer.

Je ne comprenais pas pourquoi le repos m’était aussi indispensable, ni pourquoi tous mes efforts ne suffisaient jamais à me permettre d’aller durablement mieux.

Pendant longtemps, j’ai attendu que quelqu’un trouve le diagnostic qui expliquerait tout.

J’espérais que l’on découvre la cause de mon état, que l’on me prescrive un traitement puis que je connaisse enfin la vie normale que l’on m’avait promise enfant.

Je ne savais pas encore que ma recherche allait durer des années.

La prochaine fois, je te raconterai comment j’ai continué à chercher et ce que cela m’a appris sur le besoin d’être guidée et pas seulement soignée.

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